Жизнь как приз для Сони Приз

2017.08.28

NT вместе с детским хосписом «Дом с маяком» продолжает собирать деньги на помощь больным детям

Аппарат ИВЛ для Сони — это жизнь

Соне Приз два с половиной года. Она родилась в благополучной московской семье, где ее появления вместе с мамой и папой очень ждал старший брат Даня. Спустя несколько месяцев после рождения выяснилось, что у Сони спинально-мышечная дистрофия (СМА) первого типа — самый тяжелый вид этого неизлечимого генетического заболевания. Дети с таким диагнозом не могут ходить, сидеть, держать в руках игрушки, а потом и вовсе перестают самостоятельно дышать.

Поверить в то, что Соне никак нельзя помочь, было очень сложно. Родители поехали в Марфо-Мариинскую обитель молиться за здоровье дочки и там познакомились с врачом, который пригласил их в Клинику СМА, познакомиться со специалистами и другими семьями, в чью жизнь вошла эта болезнь. Соня была самой маленькой пациенткой, и было невозможно принять, что розовощекую улыбающуюся девочку надо прямо сейчас класть в больницу, ставить трубку в горло и трубку в живот. Было принято решение жить обычной жизнью дома.

Но однажды ночью Соня перестала дышать, скорая помощь увезла ее в больницу. Родителей долго не пускали в реанимацию, а потом сказали, что из-за гипоксии погибла часть клеток мозга. Соня не видит и не может дышать сама, за нее это делает аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), который Детскому хоспису удалось приобрести благодаря частным пожертвованиям. Сонина мама говорит, что по мимике ее дочки сложно понять, что она чувствует, но от маминых прикосновений девочка всегда успокаивается.

Сейчас Соня дома с родителями и братом. Мама научилась всем медицинским и реанимационным манипуляциям, чтобы ухаживать за дочкой, но главное — она в любой момент может обнять и поцеловать девочку, подержать ее руку в своей, успокоить, когда Соне больно или страшно.

Семье Сони нужны 50 тыс. руб. в месяц на обслуживание аппарата ИВЛ и расходные материалы.

Сбор объявлен на 300 тыс. руб., чтобы полгода Соня могла жить дома и быть рядом с родными.