Вот уже 10 лет Влад прикован к постели. Круглосуточно работает аппарат неинвазивной вентиляции легких. Рядом постоянно находится кто-то из членов семьи — родители дежурят поочередно, приезжает старший брат, и даже любимая собака Анита всегда подает голос, если Владу что-то необходимо. Влад разговаривает, но медленно и с трудом. Несмотря на такой тяжелый недуг, у него сохранены интеллект и отличная память.
Никаких проявлений генетической болезни в детстве у Влада не было. Диагноз поставили в пять лет, когда родители начали замечать, что ребенок отстает в физическом развитии от сверстников. В неврологическом центре был поставлен диагноз — врожденная мышечная дистрофия Дюшенна, болезнь достаточно редкая, встречается лишь у одного из 7 тыс. новорожденных. Хотя если бы ею болели и девочки, то болезнь Дюшенна была бы одним из самых распространенных генетических заболеваний. Характеризуется она прогрессирующей атрофией скелетных мышц.
Тогда врач сказала маме: «Идите домой, он проживет максимум 12 лет. В школу не отдавайте!» Влад окончил 11 классов школьной программы, находясь в инвалидном кресле, получил аттестат. На «плазму» ему выводят изображение — так он читает, «чатится», пытается играть, но становится все сложнее — руки не слушаются.
«Движения, которые нам даются с легкостью, у него выходят с трудом. Еще недавно мог играть в компьютерные игры сам, теперь управлять джойстиком помогаем мы, — рассказывает мама Влада Надежда. — Человек ко всему может привыкнуть».
Как и большинство мальчиков, Влад фанат футбола. Любимая команда — «Спартак». На стенах и полках — сувениры с символикой команды. Даже спит на подушке с логотипом «Спартака».
Чтобы дышать, а значит жить, Владу необходима помощь в приобретении нового аппарата НИВЛ на замену устаревшему. Аппарат, который помогает Владу дышать сейчас, работает уже на протяжении пяти лет без остановки — без его поддержки Влад может продержаться не больше десяти минут. Срок эксплуатации НИВЛ заканчивается, и скоро он может остановиться. Уже удалось собрать чуть более половины стоимости аппарата, не хватает 223 тыс. руб.
У старого аппарата НИВЛ скоро закончится срок эксплуатации — чтобы дышать, Владу необходим новый
Как помочь Владу:
Отправить
sms-сообщение
с суммой платежа и словом «Помощь» на номер 1200,
например, «Помощь 500».
Не забудьте ответить
на sms-подтверждение,
иначе ваша помощь
не дойдет.
Реквизиты:
Благотворительное
медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с
№ 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России»
г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа:
«Помощь»
С банковской карты:
http://childrenshospice.ru/cloudpayments
Контакты:
http://www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
