Разогнуть Андрея

2017.08.28

NT вместе с детским хосписом «Дом с маяком» продолжает собирать деньги на помощь больным детям

Специальное кресло позволит Андрею сидеть прямо

Даже если не думать об этом, на свете не перестанут существовать такие болезни, как у Андрея. Миопатия Дюшенна — это болезнь для мальчиков. Девочки ею никогда не болеют, и редко болеют взрослые. Средняя продолжительность жизни больных в России — 22 года. В Европе — 28 лет. Но это статистика, причем неточная. В Европе пациенты часто доживают и до 40. В России такой взрослый пациент с Дюшенном пока только один.

У Андрея Семенова загадочным образом атрофируются все мышцы тела. Генетическая поломка в Х-хромосоме. Постепенное умирание всех мышц — от ног и до сердца. Миопатия Дюшенна — самый злокачественный вид из всех нервно-мышечных дистрофий, вылечиться нельзя.

Андрей постепенно складывается пополам. Это по-медицински называется кифоз — деформация позвоночника. Он не может сидеть в обыкновенном кресле. И даже в своей волшебной электрической коляске, которая дает обездвиженному молодому человеку немного самостоятельности, так как управляется джойстиком.

Только совсем недавно в Дании придумали кресло для Андрея. Это сложная технология — надо усадить парня в вакуумную подушку, которая вылепит форму тела, отсканировать форму в 3D, отправить изображение на датский завод, где робот выпилит из губки нужную форму, один человек доработает за роботом все детали и изгибы, а другой подошьет мягкие губки на месте сильных искривлений, чтобы было не больно. Третий сделает в кресле индивидуальные поддержки для любых деформаций, четвертый покроет кресло грунтовкой и сделает чехол. Потом кресло полетит в Россию.

Андрею 20 лет, и болезнь каждый день прогрессирует. Когда Андрей складывается, его легкие как бы уменьшаются в объеме, и кислорода не хватает. Молодой человек задыхается.

Кресло для деформированного человека — это лекарство для Андрея. В Европе мальчики с Дюшенном могут вырасти в мужчин, потому что для них придумывают такие лекарства. Без боли и с комфортом они могут бороться за свою жизнь.

Датское кресло для Андрея стоит 375 тыс. руб. Все вместе мы можем помочь ему бороться.