Помогите Саше кашлять

2017.08.28

Вместе с детским хосписом «Дом с маяком» мы продолжаем собирать деньги на помощь больным детям

Саша Дыров на приеме у итальянского врача Кьяры Мастеллы, специалиста по спинальной мышечной атрофии

Саше Дырову один год и три месяца. Он начинает говорить. «Мама», «папа», «деда», «баба», «на», «дай-отдай» и свои детские словечки на непонятном взрослым языке. Он активно играет в развивающие игрушки, строит пирамидки из кубиков, катает машинки, стучит, бросает игрушки, когда ему что-то не нравится.

Последнее время играть ему уже сложнее. Ручки у Саши становятся все слабее.

Такая болезнь — сплошная слабость. Спинальная мышечная атрофия, умирание мышц по всему телу.

Сложно все. Ходить, сидеть, поворачивать голову. Даже дышать. Отказывают мышцы легких.

Меньше месяца назад дома у Дыровых была спецоперация по спасению. Саша синел и задыхался, родители сами делали ему искусственное дыхание и ждали, пока из детского хосписа «Дом с маяком» привезут чудо-машину — «откашливатель».

Доктор-пульмонолог Василий Штабницкий, работающий в детском хосписе «Дом с маяком», говорит, что, похоже, он сам и придумал это слово — «откашливатель». Речь идет о машинах «искусственного кашля», для которых в России толком не придуман даже перевод и о которых врачи в государственных российских больницах не знают. В Москве есть только две реанимации, в которых врачи помогают таким родителям, как у Саши, составить список необходимого оборудования, — в остальных говорят, что это невозможно.

Машина создает поток давления в дыхательных путях, и это имитирует естественный кашель, который помогает детям с атрофией мышц избавиться от мокроты и не задохнуться.

Сотрудники детского хосписа в любое время дня несутся на такси, чтобы доставить ребенку «откашливатель», резервный аппарат, всегда имеющийся на складе для экстренного случая.

Но свой собственный «откашливатель» нужен ребенку с атрофией мышц всегда.

Помогите Саше кашлять, сам он не сможет.

На аппарат искусственного кашля Саше Дырову нужно около полумиллиона рублей.