Помогите Алине

2017.08.28

Вместе с детским хосписом «Дом с маяком» мы продолжаем собирать деньги на помощь больным детям

Болезнь сковала движения и дыхание Алины, но у девочки есть шанс стать свободнее

На девятилетнюю Алину Вегеш жалуются школьные учителя. Не собрана, плохая память, отвлекается и «витает в облаках». А еще недавно девочка быстро заучивала наизусть длинные стихи. Мама Алины, Людмила, принялась было искать таблетки для памяти. Только оказалось, что проблема никак не решится такими таблетками: Алина плохо дышит ночью, и память ее ухудшается от нехватки воздуха.

Людмила давно готовилась к этому, но оказалась все равно не готова. Алина болеет с рождения, у нее редкое заболевание, от которого еще не придумано лекарств: спинальная миопатия — постепенная атрофия мышц по всему телу. Сначала таким детям трудно научиться держать голову, а затем — не выходит даже дышать самостоятельно. У Алины сейчас атрофия захватила мышцы, которые отвечают у нас за вдох. Причем симптомы дыхательной недостаточности часто не сразу распознаются — все начинается просто с нарушений сна, ночных кошмаров и ухудшения памяти, как у Алины.

Из-за атрофии Алина не ходит, у нее сильно искривлен позвоночник, а жизнь ограничена маленькой квартирой, в которой они живут вдвоем с мамой.

Чтобы не задыхаться по ночам, Алине срочно нужен аппарат неинвазивной вентиляции легких и маска к нему. Это стоит 136 тыс. руб. Давайте поможем Алине дышать ночью, а Детский хоспис постарается купить ей электроколяску — для нее это хоть какая-то свобода от болезни.