Мы уже договорили, но мама Жанна еще перезвонила: «Простите, я забыла рассказать, а это, наверное, важно. Милана до года была совсем другой! Она сидела, смеялась, слышала нас!»
Милане Мухатаевой три года. У нее младенческая нейроаксональная дистрофия. Что это такое, до конца не понимает ни один врач в мире. У Миланы сразу две серьезные мутации в геноме — одна более-менее описана, вторая — совсем нет. Постепенно и в головном, и в спинном мозге Миланы умрут все нейроны и аксоны.
Сейчас Милана уже потеряла почти все навыки. Она не двигается, оглохла и ослепла. «Я уже все прочитала про эту болезнь, детки долго не живут, болезнь прогрессирует», — рассказывает мне мама Жанна.
Но потом мы отвлекаемся. И она рассказывает уже о другом. Как они вместе с дочкой просыпаются и потягиваются, как она расчесывает по утрам длинные миланины волосы, как они делают зарядку. Как долго-долго едят, потому что не хотят ставить гастростому и кормить ребенка через трубочку, а еда поэтому занимает основное время дня. Как к ним домой приезжают гости, потому что гулять в холодное время года с Миланой уже не пойдешь. Когда девочка болеет, начинаются проблемы с дыханием, и мама говорит, что боится простуд как огня.
Мама — не врач, и Милана для нее — не объект научного интереса. Ей дорога и важна каждая минута, которую им с Миланой доведется провести вместе. Как и любая мама обыкновенного ребенка, Жанна хочет, чтобы дочка хорошо питалась. А Милане не только трудно глотать, у нее еще и аллергия на все молочное и белковое. Девочке нужно специальное лечебное питание, его стоимость — около 15 тыс. руб. в месяц. До того, как диетолог детского хосписа «Дом с маяком» нашел для Миланы это питание, она ела только жидкую соевую смесь для детей до года и совсем не наедалась.
Малышка не может делать почти ничего, нужно хотя бы дать ей возможность вкусно и сытно питаться.
КАК ПОМОЧЬ:
Отправить sms-сообщение с суммой платежа и словом «Милана» на номер 1200,
например, «Милана 500»
Реквизиты
Благотворительное медицинское частное учреждение «Детский хоспис»
ИНН/КПП 7704280903/770401001
р/с
№ 40703810238180000837
в ПАО «Сбербанк России»
г. Москва
БИК 044525225
к/с 30101810400000000225
Назначение платежа: «Милана»
С банковской карты:
https://vmeste.yandex.ru/childrenshospice
Контакты:
http://www.childrenshospice.ru
info@childrenshospice.ru
+7 926 588 20 35
фото из семейного архива
