11 декабря в рамках фестиваля «Артдокфест» состоялась российская премьера фильма «Я дышу»/I’m breathing (Шотландия–Дания, 2012, Эмма Дейви, Мораг Маккиннон). В 2013 году в один день фильм выйдет на экранах всего мира.Этот день объявлен днем борьбы с болезнью Шарко (латеральный амиотрофический склероз)
Любой фильм о болезни я смотрю как пособие по оказанию помощи. Фильм «Я дышу» — прекрасный учебник. Смотрела и думала, что из увиденного можно или нельзя применить у нас в хосписе.
У Нила, неизлечимо больного героя фильма, дома аппарат искуственной вентиляции легких. Такие аппараты бюджет не обеспечивает, наш фонд за все время смог купить только два аппарата на сумму более 1,5 млн рублей, и то это аппараты, где дыхательный контур идет в рот, а не в нос. Рот занят трубкой, которую нельзя вытащить, больной в полном сознании не может говорить, а питание поступает через зонд, который проходит в носу. Ужасно. Я хочу, чтобы у нас появились такие аппараты ИВЛ, как в фильме, где трубка идет к носу.
Я увидела потрясающее кресло-подъемник для лежачих больных. Специальный микрофон для ведения записей в компьютере, преобразующий слова в текст. Специальное кресло расположено так, чтобы сидя в нем Нил мог видеть улицу и своего сына на качелях. У нас в хосписе газоны расположены под наклоном, чтобы лежа на кровати можно было видеть траву, а не забор. Но вот французские окна в пол — это мечта, надо будет воплотить в детском хосписе.
Нил пьет с друзьями пиво из бутылки через соломинку. У нас в хосписе пациенты могут курить, мы не боимся предложить водку пьющим — в последние недели жизни от дурных привычек нет вреда, только хорошее настроение. Но мы ни разу не предлагали молодым пациентам пиво просто в качестве напитка, способствующего общению с друзьями. Пиво через соломинку — возьмем на заметку.
У Нила на руках все время сидит его годовалый сын. А у нас детей в больницы не пускают. В хоспис дети приходят, но мы тоже боимся сажать их на кровать, мол, больно могут сделать. Забываем, сколько такое прикосновение приносит радости.
Нил обсуждает свои похороны с женой и мамой. Он хочет быть уверен, что все пройдет так, как ему хочется. У нас родственники плетут кружева вранья вокруг своих любимых, не произносят слова «рак» и «хоспис», хотя пациенты всегда знают о своем состоянии больше родственников, они просто им подыгрывают. А ведь насколько спокойнее многие чувствовали бы себя, если бы могли заранее обговорить все детали. Надо больше работать с родственниками.
Нил сказал, что самое главное для него — свобода общения. Это то, о чем мы всегда в хосписе говорим: главное, чтобы пациенты до последнего дня чувствовали, что они самостоятельны и чтобы максимум решений принимали они сами, а не медперсонал.
Tweet
